福建省“困境儿童重大疾病救治项目”实施纪实

来源：人民网-福建频道 原创稿

2020年6月1日，作为福建省2020年家风家教主题宣传暨省妇联关爱儿童行动十项举措之一，福建省“困境儿童重大疾病救治项目”正式启动。资助对象为具有福建省户籍或取得福建省居住证，临床诊断患有心血管系统先天性畸形、泌尿系统先天性畸形、消化系统先天性畸形、呼吸系统先天性畸形、新生儿科类、儿童危重症类重大疾病，在福建省妇幼保健院以及省儿童医院接受诊疗，自付部分超过1万元的困难家庭儿童，按自付费用的85%予以补助，每人最高补助5万元。

柳暗花明，多多获救

2020年夏天，29岁的黄勇(化名)抱着只有5斤多重的一岁半儿子多多，正准备踏上回宁德老家的动车。当时，两个电话打了进来，两条不一样的人生路在他面前就此展开……

多多患有先天性心脏病，生下来瘦弱，呼吸十分费力。于是，父亲黄勇把多多带到福州进行治疗。“心脏是身体的发动机，连着心的血管都断了，还能不出问题吗？”医生做完检查后，断定多多的病情是主动脉弓离断。

能治，但不好治。这么小的孩子，抱在手上几乎感受不到重量，只有那双眼睛有点生机。手术的费用超过十万元，并不富裕的黄勇该如何解决？

“救不活，就回来吧，算了。”电话里，黄勇的母亲低声跟他交代。几乎同一时间，另一个电话跟着打进来了。是刚刚给多多看病的医生，“我有个同学在福建省妇幼保健院，专门给小婴儿做心脏手术，你去他那里试试？”

多多的心脏彩超和CT造影片就这样摆在了福建妇幼保健院小儿心脏外科曹华教授面前。当时的情况极为窘迫，多多的哭闹、乏力、生长发育停滞、气喘等问题都是先天性心脏病的典型症状。“手术!越快越好!”曹华教授判断多多所患的主动脉弓离断比较罕见且已非常严重，很容易因严重的心力衰竭或下半身缺血而死亡，需要尽早手术。

手术能不能救？能救!先天性心脏病是先天性畸形最常见且最严重的一种，是5岁以内儿童死亡最常见的原因之一，而手术则可以挽救大部分患儿的生命。“幸运啊，你家多多碰上福建省妇女儿童发展基金会的救助项目了!”曹教授这句话在黄勇听来，是“天使”来了!

“以前，手术常通过众筹的形式进行。现在，手术治疗可以大大提高了先天性心脏病患儿的存活率。”心脏外科ICU郑义熔主治医师说，福建省妇女儿童发展基金会提供的福建省“困境儿童重大疾病救治项目”实施以来，为先天性心脏病患儿家庭解除了后顾之忧。

“在临床工作中，我们会遇到一些患儿因为家庭经济困难而延误治疗、甚至放弃治疗。作为医务工作者，我们感到很遗憾。”福建省儿童医院党委书记曹华说，“‘困境儿童重大疾病救治项目'是决战脱贫攻坚，实实在在为群众办实事的一个项目。”

从火车站“抢”回来生命的小多多，被纳为福建省妇女儿童发展基金会“困境儿童重大疾病救治项目”对象，获得了基金会的救助。

在众人的努力下，曹华教授团队实施体外循环手术，将小多多从“鬼门关”救了回来!

精准帮扶 爱的回响

类似多多这样幸运的故事，还继续在福建儿童医院的病区里上演……

2021年4月，随着福建省妇幼保健院的儿科临床科室整体搬迁至福建省儿童医院，该救治项目转入福建省儿童医院继续实施。2021年6月起，福建省妇女儿童发展基金会决定再捐赠100万元用于在福建省儿童医院实施开展福建省“困境儿童重大疾病救治项目”。

“公益力量展开救治，充满人性的光辉。”福建省儿童医院泌尿外科主任周朝阳对记者说，“我们作为医生，能够深切地感受到老百姓的痛苦，他们非常愿意去救治孩子，但确确实实是因为一些经济上的原因而止步。如今有了基金会专项资金的助力，相当于为患儿打开了一扇生命之窗”。

在福建省儿童医院心胸外科病房里，经常上演生死时速。

从漳州转院的患儿小寒患有先天性的气管狭窄，最窄处只留着一条1毫米的“一线天”，需要做气道成形手术。

从泉州转院的小杰只有一个月大，除了肺动脉吊带外，还有房间隔缺损、三尖瓣关闭不全等问题，并患有支气管狭窄、肺炎、贫血等病症。

一个个孩子得到救助，一个个家庭重获希望。福建省儿童医院心胸外科医师洪俊杰坦言，福建省困境儿童重大疾病救助项目确实是患儿治病就医的“及时雨”。

救助项目惠及了越来越多的家庭和孩子。2021年10月，来自四川的一对夫妇带着女儿找到福建省儿童医院心胸外科医师张启亮复诊。“当时我全身上下只有三千块，没有这个项目帮助真的不行。”年轻的父亲回顾起来格外感恩，“小女儿得到第二次生命，我们很感谢福州的医生和福建省妇女儿童发展基金会给孩子的帮助。”

文章来源：《临床心血管病杂志》 网址: http://www.lcxxgbzz.cn/zonghexinwen/2021/1118/999.html